【本報阿德雷德訊】15歲的帕特里克,一個熱愛生活的少年,對叢林徒步、遊泳和拼寫單詞有著濃厚的興趣。然而,他是一名「不說話的人」,無法像常人一樣用言語表達自己的想法,同時他還患有自閉症、失用症及發展性協調障礙。為了與他人交流,帕特里克需要一位溝通調節夥伴手持字母板,他通過指認字母來組成單詞,傳達自己的心意。
在世界自閉症關註日千禧,帕特里克分享了自己的經歷,他剛參加完南澳「青少年議會」活動,為州未來發展建言獻策。他的故事也激勵著更多人關註和理解自閉症群體。
帕特里克解釋說,由於運動規劃能力的差異,他的身體常常不受控製,手臂有時會指向錯誤的字母,這是因為它們無法與大腦同步,這種現象被稱為「本體感覺障礙」。為了克服這一困難,溝通夥伴會通過訓練他的手臂、手指和眼球運動來幫助他更準確地指認字母。帕特里克深感感激,因為拼寫對常人來說看似簡單,但對他而言卻需要一套基於年齡的復雜課程和系統性訓練。
在術語使用上,帕特里克也有著自己的堅持。他更喜歡被稱為「不說話的人」而非「無語言者」,因為後者暗示著他沒有語言能力,而事實上他的內心充滿了待表達的詞匯。同樣,他認為自閉是他身份的一部分,但並非全部。
帕特里克對殘障的觀念也有著獨到的見解。他反對醫學模式將殘障視為需要修復的缺陷,而推崇「殘疾社會模式」,每個人都是不同的,都需要也都能參與社會,不應讓殘障人群去適應社會,社會應了解殘障人士在生活中面對的困難,並通過調整社會環境和制度,包容差異,當社會能夠配合殘障人群的需求,殘障人群會感到被尊重和理解,獲得公平。
帕特里克回憶在校期間,老師像對待嬰兒一樣輕視他,質疑他的智力水平。但事實上,不說話的自閉者同樣擁有智慧和人權。
帕特里克說,他希望成為名人,因為這樣就能更好推動自閉症組織讓非口語者參與政策製定。他計劃攻讀殘障權益學位,並成為全球首位不說話自閉症徒步向導。(美麟)