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遺傳性果糖不耐受罕為人知 攜手普及教育籲改進食品標籤

【本報布里斯本訊】昆州女子勞森大半生都感覺身體不適,含糖食物、水果和許多蔬菜會讓她惡心、出汗、神誌不清。每年生日,她只能看著他人享用蛋糕,自己卻因進食不適而無法品嘗。她表示這讓自己生病,卻始終不知原因,感覺自己無法吸收營養。

45歲時,在無數次拜訪醫生、營養師和腸胃科醫生等專業人士後,勞森被診斷出患有遺傳性果糖不耐受症(HFI)。她是Noosaville居民,也是昆州已知僅有的四名HFI患者之一。

這種病症因缺乏醛縮酶B,導致患者無法正常處理果糖、蔗糖和山梨醇。若父母雙方都攜帶失效基因,孩子有四分之一概率患病。

勞森確診後,她的兩個兄弟也被診斷出患有此病。

勞森說,果糖無處不在,如水果、洋蔥、大蒜等。她只能吃無糖乳製品、肉類、面包和普通面條,還需要警惕許多藥品,糖衣藥片含糖分,牙膏、口香糖也含山梨醇。

全球約每兩萬人中就有一人患病,患者還可能因飲食受限而營養缺乏,可能還有一些人尚未確診。

布里斯本Mater Health內分泌科臨床主任菲利普斯表示,接觸糖類會對HFI患者造成毀滅性影響,可能導致低血糖、失去意識、癲癇發作甚至死亡,長期接觸果糖還會引發肝臟和腎臟損傷等慢性疾病。

在確診後,勞森開始逐漸深入了解這一病症,並與悉尼的塞克取得了聯繫,塞克的兩個孩子也患有HFI。

在回憶起第一個孩子傑克遜最初被誤診的經歷時,塞克說,每次吃固體食物後孩子就會非常難受,但是確診花了三年時間。

塞克自己創造了無果糖食譜,並通過HFI Kitchen網站和社交媒體頁面分享。勞森對塞克十分敬佩,因為她在努力不讓孩子錯過任何美食。

塞克和勞森與其他兩個HFI家庭攜手,成立了非營利組織遺傳性果糖不耐受症支持澳洲協會(Hereditary Fructose Intolerance Support Australia)。這個慈善機構是為了紀念勞森未被診斷出HFI的祖母,也是為了她的孩子們,她希望人們了解得越多,情況就會越好。

現在,她們正在開展一項教育計劃,為醫療專業人員提供文獻和資源。

該組織還呼籲改進食品標簽。

奧森說,許多產品含有隱藏糖分,會被列為「糖漿」或「甜味劑」,這樣做可以幫助更廣泛人群了解產品成分。(美麟)

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